A revolução dos pacientes que pode melhorar a medicina
13/02/2024
(Foto: Reprodução) Livro “Rebel health” (“Saúde rebelde”) mostra que avanços no tratamento de doenças raras ou crônicas partiram da mobilização das próprias pessoas ou de seus cuidadores Com a experiência de quem esteve à frente da área de tecnologia do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA, responsável por zelar pelo bem-estar dos norte-americanos, Susannah Fox decidiu auxiliar as pessoas a transitar no árido território que permite um melhor acesso à saúde. Ela acaba de lançar “Rebel health” (em tradução livre, “Saúde rebelde”), livro que mapeia o esforço de pacientes, familiares e cuidadores que, através de comunidades de apoio, muitas vezes conseguem produzir avanços no tratamento de enfermidades que não ganham a mesma atenção que as mais conhecidas e pesquisadas, como os diversos tipos de câncer.
Susannah Fox, autora de “Rebel health”
Divulgação: Elizabeth Dranitzke
De diabetes a síndromes pouco conhecidas, a autora chama a atenção para a dedicação e persistência desses grupos que, em suas palavras, são capazes de criar a “revolução dos pacientes”. O trabalho incansável das pessoas em fóruns on-line se tornou seu objeto de estudo. Há cerca de sete mil doenças raras já mapeadas e 300 milhões de portadores dessas enfermidades no mundo, sendo que 13 milhões no Brasil.
“Eu me dei conta da dimensão do problema quando, há cerca de 20 anos, comecei a conversar com pacientes que não tinham um diagnóstico, ou viviam com alguma doença rara, que não tinham a oportunidade de conhecer outros com a mesma condição, nem a possibilidade de discutir alternativas de tratamento. Daí a importância da internet para conectar, trocar informações e dar apoio a essas pessoas. A necessidade dos testes genéticos começou nas comunidades on-line uns dez anos antes do sistema de saúde entrar no assunto”, afirmou em entrevista.
No livro, a história da Diabetes Rebel Alliance (Aliança Rebelde do Diabetes) é uma das preferidas de Susannah: “eles pesquisam, compartilham, propõem soluções, trabalham juntos em prol de mudanças e têm acesso ao círculo dos gestores de políticas públicas”. Ela também resgata o engajamento dos Panteras Negras para dar mais visibilidade à anemia falciforme, que atinge numa proporção muito maior a população negra, com bons resultados: a oferta de testes para serem feitos em casa e investimentos para o estudo da doença. “Eu acredito que a tecnologia produz coisas boas para os indivíduos. Tendo trabalhado no governo (de Barack Obama), pude ver de perto o gigantismo do sistema de saúde, as mudanças têm que acontecer lenta e cuidadosamente, para não haver uma ruptura”, finalizou.
